Dysmelie – Ursachen, Symptome & Hilfsmittel

Dysmelie ist eine seltene angeborene Fehlbildung der Gliedmaßen, die unterschiedliche Körperteile betreffen kann. Neugeborene können unter fehlenden oder missgebildeten Fingern, Händen, Armen oder Füßen leiden.

Dysmelie – Ursachen, Symptome & Hilfsmittel

Dysmelie ist eine seltene angeborene Fehlbildung der Gliedmaßen, die unterschiedliche Körperteile betreffen kann. Neugeborene können unter fehlenden oder missgebildeten Fingern, Händen, Armen oder Füßen leiden. Hingegen zur Amelie, die das vollständige Fehlen von Extremitäten bezeichnet, und der Polymelie, bei der eine Person überzählige Extremitätenabschnitte hat, sind die Extremitäten bei der Dysmelie zwar vorhanden, aber nur begrenzt funktionsfähig – oft sind bereits Kinder daher auf Alltagshilfen angewiesen, um selbstbestimmt leben zu können.

Dieser Ratgeber erklärt Ursachen, Symptome und Auswirkungen der Dysmelie und gibt einen Überblick über verschiedene Therapieoptionen. Zuletzt zeigt das Sanitätshaus Seeger verschiedene verfügbare Hilfsmittel, die das Leben der Betroffenen erleichtern können.

Was ist Dysmelie – Definition & Ursachen

Die Definition der Dysmelie beschreibt eine Fehlbildung der Extremitäten, die in der Embryonalentwicklung auftritt. Somit sind Dysmelien grundsätzlich angeboren. Das wohl bekannteste Beispiel für Dysmelien sind die “Contergan-Kinder”, die infolge der Verabreichung von Thalidomid an ihre Mütter während der Schwangerschaft mit schweren Fehlbildungen an den Armen und Beinen, teils auch an den Ohren oder inneren Organen geboren wurden.

Dysmelien können unterschiedlich stark ausgeprägt sein: Manche Kinder haben nur leichte Verformungen an Fingern oder Zehen, andere stark deformierte Gliedmaßen. Dementsprechend kann Eltern auch schlecht beantwortet werden, welche Einschränkungen das Kind haben wird – jedes Kind mit Dysmelie benötigt einen individuellen Therapieplan.

Die Ursachen für Dysmelie sind vielfältig. In etwa 60 % aller Dysmelie-Fällen herrscht jedoch keine Klarheit, woher die Fehlbildung kommt. Wissenschaftlich wird vermutet, dass die Ursachen der Dysmelie sowohl genetischer Natur sein als auch durch äußere Einflüsse während der Schwangerschaft verursacht werden können. Die genetischen Faktoren spielen insbesondere dann eine wesentliche Rolle, wenn in der Familiengeschichte bereits Fälle von Dysmelie vorhanden sind. Doch auch Umweltfaktoren wie bestimmte Medikamente, Krankheiten der Mutter während der Schwangerschaft oder Strahleneinwirkung können das Risiko einer Dysmelie erhöhen.

Dysmelie: Auftreten

Eine Dysmelie kann verschiedene Stellen der oberen und unteren Extremitäten betreffen. Möglich sind beispielsweise:

eine Dysmelie am Oberarm oder Unterarm,
eine Dysmelie an der Hand,
eine Dysmelie an den Fingern,
eine Dysmelie an Oberschenkel oder Unterschenkel,
eine Dysmelie am Fuß oder
eine Dysmelie an den Zehen.

Ebenfalls können Dysmelien an mehreren Stellen gleichzeitig auftreten.

Symptome & Auswirkungen von Dysmelie

Je nachdem, an welchen Gliedmaßen, wo an diesen Gliedmaßen und wie ausgeprägt die Dysmelien auftreten, können die Symptome und Auswirkungen der Fehlbildung variieren. Im Allgemeinen sind jedoch besonders Funktionseinschränkungen der betroffenen Gliedmaßen zu verzeichnen. In weniger schweren Fällen kann es sich auch um vordergründig kosmetische Probleme handeln. Zu den Auswirkungen einer Dysmelie zählen besonders Haltungsfehlstellungen, beispielsweise:

im Oberarm, wo eine Innen- oder Außenrotationsfehlstellung vorliegen kann.
in den Schulterblättern, wenn eine Seite höher steht als die andere.
im Ellenbogengelenk, das sich überstrecken lässt.
in den Fingerknospen und angrenzenden Gelenken, die Hypermobilität besitzen.

Je nachdem, wo eine Dysmelie vorliegt, sind die konkreten Einschränkungen und Beschwerden unterschiedlich. Beispielsweise geht eine Dysmelie an Hand und Fingern mit Schwierigkeiten bei alltäglichen Aufgaben wie Greifen, Schreiben oder dem Bedienen von Geräten einher, während eine Dysmelie an den Füßen zu Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen führt

Therapie & Hilfsmittel bei Dysmelie

Die Therapie einer Dysmelie umfasst eine Vielzahl von Behandlungsformen, die auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sind. Dabei spielen etwa Physiotherapie und Ergotherapie eine zentrale Rolle, da sie die Beweglichkeit und Muskelkraft fördern. In vielen Fällen werden auch operative Eingriffe notwendig, um Fehlstellungen zu korrigieren oder die Funktionalität zu verbessern. Eine frühzeitige und umfassende Therapie kann wesentlich zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen – oft muss bereits im Kindesalter mit Kinderorthopädie begonnen werden, um die Einschränkungen im späteren Leben zu minimieren.

Eine besondere Rolle in der Therapie von Dysmelien kommt den Hilfsmitteln zu, mit denen die Dysmelie behandelt werden kann. Je nach genauer Fehlbildung können Betroffene von Orthesen, orthopädischen Einlagen oder Greifhilfen wesentlich profitieren. Das beste Mittel – besonders bei schweren Dysmelien – stellen jedoch zweifelsohne die Prothesen dar, welche Betroffenen oft völlig neue Möglichkeiten eröffnen, indem sie ihnen ein wertvolles Stück Selbstbestimmung zurückgeben. Solche Funktionshilfen können einerseits eine Überlastung des Körpers verhindern und andererseits beim Essen, Spielen oder Sport helfen und sogar das Musizieren ermöglichen. Wenn es sich bei den Betroffenen um Kinder handelt, trainiert die Anwendung der Prothesen sogar das Gehirn, was bei der kognitiven Entwicklung hilft.

Seeger hilft bei der Alltagsbewältigung mit Dysmelie

Das Leben mit Dysmelie stellt Betroffene vor enorme Herausforderungen – nicht nur in der Funktion des Körpers, sondern auch psychisch. Die Anpassung des Alltags erfordert oft Kreativität und den Einsatz spezieller Hilfsmittel. Wichtig ist daher ein integrativer Ansatz, der medizinische, therapeutische und soziale Unterstützung kombiniert, um Kindern wie Erwachsenen trotz ihrer Dysmelie ein möglichst unbeschwertes Leben zu ermöglichen.

Schon die richtigen Hilfsmittel können viel bewirken. Daher steht das Team von Seeger Ihnen beiseite, um Sie zu passenden Orthesen, Prothesen oder anderen Alltagshilfen zu beraten. Gerne können Sie uns online oder durch unser Servicetelefon kontaktieren oder uns in einer der Seeger Filialen besuchen. Wir freuen uns darauf, Sie kennenlernen, beraten und Ihnen weiterhelfen zu dürfen!