Spina bifida – der offene Rücken beim Baby & seine Folgen

Spina bifida, auch als "offener Rücken", “Spaltwirbel” oder “Wirbelspalt” bekannt, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule. Bei betroffenen Babys schließt sich das Rückenmark während der Embryonalentwicklung nicht vollständig, was im späteren Leben zu verschiedenen gesundheitlichen Problemen führen kann – allem voran ist die Fähigkeit zum Laufen bedroht.

Im Wesentlichen wird dabei unterschieden zwischen Spina bifida occulta und Spina bifida aperta.

In diesem Ratgeber gibt Ihnen das Sanitätshaus Seeger wichtige Informationen zu Definition, Ursachen, Symptomen und Folgen der Spina bifida und zeigt auf, wie die Diagnostik erfolgt, welche Behandlungsmöglichkeiten im Raum stehen und diskutiert Präventionsmaßnahmen. Zudem erhalten Sie einen Überblick der verschiedenen Alltagshilfen, die das Leben von Personen mit Spina bifida erleichtern können.

Spina bifida – Definition des Wirbelspalts

Spina bifida ist eine Neuralrohrfehlbildung, die auftritt, wenn sich das Neuralrohr, aus dem sich später Gehirn und Rückenmark entwickeln, nicht richtig schließt. Ein solcher "offener Rücken" tritt bei etwa einem von 3.000 Kindern auf, zumeist auf Höhe des Kreuzbeins oder der Lendenwirbelsäule. Die Spina bifida entsteht während der Schwangerschaft.

Es gibt verschiedene Arten der Spina bifida. Im Wesentlichen kann ein offener Rücken bei oder vor der Geburt entweder der Spina bifida occulta und der Spina bifida aperta zugeordnet werden:

Definition der Spina bifida occulta: Die mildeste Form, bei der ein oder mehrere Wirbelbögen nicht vollständig geschlossen sind. Die Spina bifida occulta ist oft von Haut bedeckt und weist einen zumindest teilweisen Verschluss der hinteren Wirbelbögen auf. Oft bleibt diese Form symptomlos.
Definition der Spina bifida aperta: Auch bekannt als Spina bifida cystica; eine schwerere Form, bei der das Rückenmark und die Nerven durch eine offene Wirbelspalte hervorstehen. Dies führt zu erheblichen neurologischen Problemen.

Letztere Art des Wirbelspaltes hat mehrere Unterarten. So gehören zur Spina bifida aperta etwa:

Meningozele: Im Fall einer Meningozele befindet sich in der Ausstülpung lediglich eine Rückenmarkshaut.
Myelomeningozele: Der Definition einer Myelomeningozele entspricht, dass die Zyste mit Rückenmark und Rückenmarkshäuten gefüllt ist. Das kann oft zu Querschnittslähmungen führen.
Myeloschisis: Bei dieser Form des Spaltwirbels handelt es sich um die schwerste Form der Spina bifida. Bei ihr liegt das Nervengewebe völlig frei, ohne eine Schutzschicht aus Haut oder Bindegewebe.

Spina bifida: Ursachen & Diagnose des offenen Rückens

Die genauen Ursachen von Spina bifida konnten noch nicht vollständig erklärt werden, jedoch spielen genetische und Umweltfaktoren eine Rolle. Ein Mangel an Folsäure während der Schwangerschaft ist etwa ein bekannter Risikofaktor, ebenso steigt die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind bei der Geburt einen offenen Rücken hat, wenn die Mutter bereits ein Kind mit Spina bifida geboren hat. Über das genaue Muster der genetischen Weitergabe und die genetisch bedingte Ursache eines offenen Rückens herrscht dennoch keine Klarheit.

Die Diagnose der Spina bifida kann pränatal durch Ultraschalluntersuchungen und Bluttests gestellt werden. Nach der Geburt erfolgt die Diagnostik der Spina bifida meist durch körperliche Untersuchung und bildgebende Verfahren wie MRT und CT. In einigen Fällen – wie der Myeloschisis – kann die Diagnose eines offenen Rückens auch augenscheinlich gestellt werden.

Welche Einschränkungen haben Menschen mit Spina bifida – Symptome & Folgen

Die Symptome und Folgen von Spina bifida hängen von der Schwere und Lokalisation der Fehlbildung ab. So zeigen Kinder beispielsweise bei einer Spina bifida occulta oft keine Symptome oder Defekte. Je schwerer die Form jedoch ist, desto höher steigt das Risiko schwerer Einschränkungen.

Zu den häufigsten Symptomen der Spina bifida gehören:

Bewegungseinschränkungen & Lähmungen: Besonders bei einer Myelomeningocele können Lähmungen der unteren Extremitäten auftreten. Diese können zu Fehlstellungen und Fehlbelastungen führen, besonders häufig entwickeln Betroffene eine Skoliose. In vielen Fällen sind zudem Hilfsmittel notwendig, damit die Personen gehen oder sich fortbewegen können.
Hydrocephalus: Der sogenannte “Wasserkopf”, eine Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn, tritt bei 80 % der Patient*innen mit schwerer Form der Spina bifida auf, da die Hirnflüssigkeit nicht mehr ungehindert fließen kann. Ein Hydrocephalus erfordert eine chirurgische Behandlung.
Blasen- & Darmprobleme: Weitere Symptome der Spina bifida sind Inkontinenz oder andere Funktionsstörungen. Diese treten auf, wenn die entsprechenden Muskeln gelähmt sind und eine kontrollierte Entleerung nicht mehr möglich ist.
Orthopädische Probleme: Fehlstellungen der Wirbelsäule und Fußfehlstellungen sind häufige Begleiterscheinungen der Spina bifida.

Die Symptome von Spina bifida und Myelomeningocele haben oft weitreichende Folgen – von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter hinein. Während Betroffene einer Spina bifida occulta selten Beschwerden haben, steigt bei einer Spina bifida aperta das Risiko, die Gehfähigkeit teilweise oder vollständig zu verlieren, je weiter oben sich die Ausstülpung befindet. Je nach Schwere kann zu den Folgen eines offenen Rückens auch eine verkürzte Lebenserwartung zählen.

Behandlungsmöglichkeiten: Kann man Spina bifida heilen?

Eine vollständige Heilung der Spina bifida ist nicht möglich. In der Therapie der Spina bifida ist es jedoch möglich, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Dabei können konservative Behandlungen und eine Spina bifida OP – sowohl pränatal als auch postnatal – Entzündungen verhindern und das Fortschreiten der Lähmungserscheinungen stoppen.

Die Behandlung eines offenen Rückens im Sinne der Kinderorthopädie kann beispielsweise folgende Formen annehmen:

Chirurgische Eingriffe: Bei dieser Behandlung einer Spina bifida occulta oder aperta gilt es vor allem, das Rückenmark zu schließen und weitere Schäden zu minimieren. Dies kann durch eine Operation direkt nach der Geburt passieren. Es sind sogar auch OPs im Mutterleib möglich. Diese sind jedoch oft sehr belastend und folgenreich für die Mütter der betroffenen Kinder.
Physiotherapie & Ergotherapie: Das Kind kann durch Physiotherapie gefördert werden, um die Bewegungsfähigkeit und Unabhängigkeit gezielt einzutrainieren und zu erhalten.
Orthopädische Hilfsmittel: Im Falle von Lähmungserscheinungen können Orthesen, Rollatoren oder auch Rollstühle wesentlich zur Verbesserung der Mobilität beitragen. Des Weiteren können Wohnräume im Sinne der Barrierefreiheit so gestaltet werden, dass die Kinder keine Einschränkungen in den eigenen vier Wänden erleben.
Spezialmaßnahmen: In der Therapie von Spina bifida occulta und aperta können spezielle Probleme auftreten, die einer bestimmten Lösung bedürfen. Hat sich etwa ein Wasserkopf gebildet, muss das Abfließen der überschüssigen Hirnflüssigkeit mittels eines Schlauch-Ventil-Systems ermöglicht werden. Bei einer Inkontinenz kommen hingegen Katheter zu Einsatz.

Prävention einer Spina bifida

Man kann einer Spina bifida vorbeugen, zu 100 % verhindern lässt sie sich jedoch nicht. Mehrere Studien ergeben, dass eine Versorgung der Mutter mit genügend Folsäure das Risiko für einen Wirbelspalt beim Baby stark verringert.

Hierzu sollten täglich 400 Mikrogramm des B-Vitamins eingenommen und zusätzlich auf eine folsäurereiche Ernährung geachtet werden. Die Einnahme sollte 4 Wochen vor der Empfängnis einsetzen und das erste Schwangerschaftsdrittel fortgeführt werden.

Therapie der Spina bifida – mit Seeger, Ihrem Gesundheitspartner

Spina bifida kann das Leben eines Kindes stark beeinträchtigen. Manche Kinder zeigen keine Symptome oder Beschwerden, andere benötigen lebenslang eine Gehhilfe, um sich bewegen zu können, wieder andere sind gar nicht in der Lage, sich zu bewegen. Gerade im Kindesalter ist daher die richtige Betreuung und Behandlung der Spina bifida wichtig, um die Lebensqualität des Kindes so gut zu bewahren und auszubauen wie möglich.

Dabei möchten wir als Ihr Gesundheitspartner helfen – mit Beratung und Unterstützung. Bei Seeger verstehen wir uns auf die Versorgung mit Orthesen, Rollstühlen und sonstigen Hilfsmitteln für ein selbstbestimmtes Leben. Unsere Experten beraten Sie empathisch und professionell zu Ihren Fragen, Wünschen und helfen Ihnen auch bei komplexen Problemen gerne weiter. Wir freuen uns darauf, Sie persönlich in einem unserer Seeger Gesundheitshäuser empfangen zu können oder Ihnen am Servicetelefon beiseite zu stehen!